知的障害者のホームヘルパー２４時間長時間滞在介護によるアパートでの１人暮らしの支援について

　ＣＩＬでのエンパワメント方式の介護派遣と自立支援について、高年齢になって施設を出た脳性まひ者の事例を前号で掲載しました。今号では、それを発展した形で行われている、１人暮らしの知的障害者の２４時間介護の利用事例を書いていただきました。

２４時間介護利用による知的障害者の１人暮らしの支援の事例

自立生活センター・小平

２４時間つねに介助が必要な知的障害者の１人暮らしをホームヘルパーで２４時間体制で支援する方法は、先月号など全身性障害＋知的障害の重複障害の自立支援の例で紹介した、障害当事者が運営する自立生活センターや、その元になった全身性障害者の介護保障運動の影響を受けて立ち上がった知的障害者個人を支援する地域の小規模な団体（こちらの方が歴史が古い）などの、新しい障害当事者団体によって近年始められるようになった方法である。全身性障害者への２４時間の重度訪問介護制度を使った１人暮らしの支援と同じ方法をベースに、さらに知的障害者向けに改良を加えて実施されている方法である。全身性障害者への２４時間の重度訪問介護制度を使った１人暮らしの支援と同じ方法をベースに、さらに知的障害者向けに改良を加えて実施されている方法である。
障害者権利条約でも、障害者が「特定の生活様式」に縛られないことを権利としており、身体障害者の当事者団体の間では当然のこととして考えられている「同年代の健常者と同じように、成人したら、親元を離れ、アパート等を借りて１人暮らしをする。そのために介助が必要であれば、最も重い障害ならば２４時間のヘルパー制度を使い、障害者が社会に参加しながら主体的に生活する」という方法を、知的障害者の自立支援でもまったく同じ理念で行っている。
　日本では、まだまだ重度の知的障害者の施設からの地域移行と言うと、グループホーム・ケアホームしか思い浮かばないという人々や行政もあるが、ヘルパーを利用したアパート等での１人暮らしも可能だということを知っていただきたい。
　このような取り組みは、まだまだ事例が少なく、東京都、千葉県、静岡県、大阪府などの、いくつかの市で行われているのみである。
　ここでは、自立生活センター小平の事例を取り上げた。自立生活センター・小平は、先月号の身体障害者の章で２４時間ヘルパーを利用する脳性まひ者の支援を行っている事例を掲載しているが、この同じスタッフ（障害者役員であるＧＭ・介護コーディネーター・ヘルパー）たちが知的障害者に対しても同じようにサポートを行っている。

知的障害者Ｋさんの状況
年齢：41歳(平成22年1月現在)
障害：知的障害重度(東京都愛の手帳２度（全国的には知的Ａ判定に相応）)
脳性麻痺による両下肢機能障害、両上肢軽度機能障害(身体障害者手帳4級)
介助を受けずに歩行可能。　

障害の状況
　Ｋさんは重度の知的障害と、軽度の身体障害を併せ持つ障害者で、平成20年に毎日２４時間のヘルパーを使いアパートでの自立生活を始めた。
Ｋさんは、言語的コミュニケーションをとることができない。非言語的コミュニケーションによる意思表示は、下腹部を叩くことによってトイレを示すことと、手を動かして指差しアピールすることである(ただし、指差しの場合、指差したものについてのアピールであるとは限らない)。本人の自発的な意思表示は限られているため、一つの意思表示が必ずしも一つの行動を示すとは限らない。周囲や本人の状況を総合的に判断したコミュニケーション介助が必要である。
　特に周囲の状況や、ヘルパーを含む他人の行動等を理解できない状況が続くと、理解することをあきらめてしまい、非常に不安になる。またこのような状況を経て、鬱状態になることがある。一度鬱状態になると回復に時間がかかるので、そうならないためにも本人の意思を汲み取った高いレベルのコミュニケーション介助が必要である。
　歩行はゆっくりであるが可能である。日常生活動作は、適切な介助、声かけ、見守りがあれば、時間はかかるが行うことができる。
　なお、障害程度区分４であるが、これは、障害程度区分が知的障害者の介護の必要性を正しく反映する仕組みになっていないからである。２４時間の介護が必要な状態であることは、市役所のワーカーも詳しい調査で確認している。

自立までの経緯
　Ｋさんは自立前は母親と２人の世帯で母子家庭の子供として生活していた。
自立生活センター小平とＫさんとの関わりのきっかけは、外出介助の依頼からであった。Ｋさんの障害状況を考慮し、月に数回のペースの外出介助時に、きちんとコミュニケーションの取れるヘルパーを少しずつ育てていくやり方で、次第にＫさんと支援者との信頼関係が強くなっていった。
同居する母親も、当初は施設しか社会資源を知らなかったが、支援者と関わる中で、地域での自立生活に対して理解をするようになった。
　母親はＫさんとずっと2人で暮らしていたが、末期癌と診断され緊急入院し、要介護状態となったため、母親によるＫさんの介助が不可能になった。
　この入院の時点で、Ｋさんを介助する者が誰もいなくなったため(兄と姉がいるがいずれも遠方に在住のため介助は不可能)、緊急対応として介助者を24時間派遣することにした。Ｋさんが何度も地域生活の体験や母親のレスパイトで利用してきた自立生活センター小平の自立生活体験室（住宅街の中の民間の２ＤＫアパートを１部屋のみ借り上げたもの）をＫさんの居室にし、大家とＫさん本人の契約に変更した。この日からＫさんの自立生活がスタートし、支援者側はＡ市役所に対し介助制度交渉を行った。

自立交渉
Ａ市では、身体障害者に対しては24時間の介助保障をしていたが、常時介助が必要で地域生活している重度知的障害者のロールモデルはいなかった。
そのため、知的障害者が地域で暮らすことと介助の必要性について、一から交渉の場で説明していく必要があった。
　特にコミュニケーション介助、就寝時の介助、外出介助、具合が悪いときの介助といったように、介助の必要性がはっきりするような具体的な場面・介助内容を資料にまとめ、ポイントを絞って説明した。
市役所が一番強く聞いてきたのは、言語コミュニケーションが取れない知的障害者が、本当に地域で暮らすことを望んでいるのか、ということだった。これに対しては、これまでのＫさんとの関わり、Ｋさんとヘルパーとの強い信頼関係、これまでＫさんが体験してきた集団生活でのＫさんの拒否反応、などを例に挙げ、施設やグループホームではなく地域での生活が本人にとって最適である、ということを市役所と粘り強く話し合った。
また、既に地域で生活する知的障害者への長時間の制度支給実績のあった静岡県B市と東京都C市の障害者支援団体に、制度交渉のポイントや資料作成などについて多くのアドバイスと励ましを頂いた。
　６ヶ月にわたる交渉の結果、制度上重度訪問介護のような長時間見守りを含む介助制度を知的障害者が利用できないため、支給時間数としては１日２４時間は支給されなかったが、重度訪問介護単価に換算して２４時間相当の居宅介護（身体介護・家事援助・移動支援のミックスで）の時間数が支給決定された。これによって、２４時間連続体制でヘルパーをつけることができるようになった。

日々の生活の支援
日々の生活は、Ｋさんの介助に精通した１０数名のヘルパーによって交替制で介助が行われている。全身性障害者の２４時間介護利用者と同様に、１回のヘルパーの勤務は長時間を基本としている。Ｋさんの支援の方針は、Ｋさんの様子およびヘルパーからあげられた情報をもとに、Ｋさんの担当のゼネラルマネージャー(ＧＭ：障害者役員)と健常者コーディネーターが中心となり組み立てる。

コミュニケーション
前述のようにＫさんは言語コミュニケーションをとることができないので、各ヘルパーが引き継ぎノートを記入し、Ｋさんの心身の様子やその日にした事などを次のヘルパーへと引き継いでいく。
日常生活の様々な場面では、まずヘルパーが目の前で行動をして見せることによって、理解してもらうこともある。また本人をパニックに陥らせず、かつきちんと理解できる形で伝えることができる、レベルの高いコミュニケーション介助技術をもって支援を行っている。
Ｋさん本人は自分から意思表示をしないことも多いため、ヘルパーが声かけをして、一つ一つの行動について、確認をしていくことをコミュニケーション介助の原則としている。
特に、Ｋさんの少ない意思表示を見逃さずに引き出していく介助は、時間とコミュニケーション介助技術が必要であり、集団介護体制のデイサービスや施設の中では不可能なことである。

栄養管理
　Ｋさんは食材から具体的なメニューを連想して、調理の指示を出すことは難しいため、写真や絵が載っている本を見て、視覚的に理解できるようにしている。調理と食事についてヘルパー間の引き継ぎをするために「食材ノート」を作り、献立と食材の残りを記入して次のヘルパーへと引き継いでいる。
それでも食材や献立を選ぶ際に、Ｋさんが何を食べたいのかわかりづらい場合があり(例えば全ての選択肢を指差して賛成の意思表示をするなど）、メニュー選びには十分時間をかけている。また、Ｋさん本人の好みで選ぶと、ハンバーグや豚カツばかりになってしまうため、介助者が一緒になって栄養バランスも考え、Ｋさんに提案する。
　ただし、指導管理的に接すると、介助者に心を開かずコミュニケーションをとらなくなってしまうため、ヘルパーはＫさん自身の意向を最大限汲み取るよう心がけている。
　調理については、ヘルパーが実際にやってみせたり、声をかけたりして、一緒にやってみることもある。本人や支援者も気付いていないＫさん自身の力を発見することがあるかもしれないためである。

掃除、洗濯、入浴など日常生活の介助
　定期的に部屋を掃除したり、身の回りを清潔にするという意識はＫさん本人にはないため、基本的にはヘルパーが声かけをして、Ｋさんと一緒に行うという流れが多い。
掃除機を動かしたり、洗濯機を操作したりすることは、ヘルパーと一緒であればできるが、定期的に家事を行うことはないので、部屋が汚れていたり、洗濯物がたまっていたりするタイミングで、ヘルパーが声かけをして、Ｋさんの行動のきっかけ作りをすることがある。
　入浴については、上下肢の障害もあり、転倒などの危険がないように見守る必要がある。また、同様の理由できちんと洗えない部分や拭けない部分があるので、そういう部分をヘルパーが介助する。
他の介助でもそうだが、Ｋさんのペースはゆっくりであるため、Ｋさん自身のペースにヘルパーがきちんと合わせた介助を行う必要がある。Ｋさんのペースが守られないと、鬱症状につながっていくことがあるからである。

金銭管理
　Ｋさん自身は、お金の計算はできないので、ヘルパーが代行する。購入したもののレシートは必ず保存し、家計簿につけて収支を合わせる。コーディネーターはGMの指導の下に、Ｋさんの金銭管理の責任を持つ。
多額の金を持つと紛失などの恐れがあるので、生活費は事務所金庫に保管して、財布の中身が足りなくなった場合はヘルパーからコーディネーターに連絡し、随時補充する形をとっている。
　Ｋさんができることとして、財布からお金を出したり、自動販売機や券売機のボタンを押したりすることがあるので、そういったことはヘルパーが声かけをして、一緒に行う。

　上記のような支援の結果、自立前とは比べものにならないほどＫさんの意思表示が多くなり、また活発になった。このような自己実現を図ることができる支援は、知的障害者であっても、言語コミュニケーションが取れなくても、本人の意思や本来持っている力を何らかの形で引き出そうとするエンパワメントの考え方によってのみ、実現できるものである。
現在は、Ｋさんはほぼ毎日外出し、夕方には自立生活センターに立ち寄り、Ｋさんの直接の担当でない自立生活センターのスタッフ等とも交流ができるようになっている。アパートのある古い商店街では、毎日食料品の買い物にヘルパーとともに立ち寄るので、商店街のさまざまな店で地域のお得意様の１人として顔を覚えられ、同じ町内の住民として認知されている。

　障害者の権利条約にも示されているように、障害者がどこに住むかは本人が決められることが基本であり、グループホームのような集団生活は、健常者には見られない形態であり、本来はそのような施策はおかしい。
　山奥等に大規模な入所施設がたくさんある現状では、入所施設解体後の知的障害者の行き場としてグループホーム・ケアホーム等をただちに否定することは困難ではあるが、将来財政的な課題が解決するのであれば、グループホーム・ケアホーム移行後、次のステップは、やはり、身体障害者と同様に地域でのアパート等での１人暮らしを中心とする自立生活であろう。その支援方法はすでに実践されており、全国的に取り組むことに、技術的困難はそれほどないといえよう。
重度の知的障害者の支援は２４時間などの長時間の介護の必要な全身性障害者の自立支援を行う障害者団体のノウハウの延長線上にあり、これらの団体の育成と、ヘルパー制度の全国一律での最高２４時間の制度実施が大事になってくる。
また、１人では法律に抵触する行為（商店で商品を持っていってしまう、小さい子供に抱きつくなど）を起こす知的障害者や精神障害者でも、２４時間のヘルパーを使って自立生活すれば、町の中で暮らすことができる。人権的に批判されている法律を犯した知的障害者・精神障害者を収容する施設も不要になる。
介護制度や支援の問い合わせはCIL小平または介護保障協議会へ。直接市役所への問い合わせはしないでください

介護福祉士「６００時間教育」夏までに結論 介護人材の養成見直しへ　

(シルバー新報　2010/04/01)
　厚生労働省は３月２９日、「今後の人材養成のあり方に関する検討会」をスタートさせた。まず、７月までに２０１２年度から実務経験３年以上だけでは介護福祉士国家試験の受験ができなくなることについて見直すかどうかの結論を出す。厚生労働省の社会援護局など推進派は、「６００時間の専門教育は必要」と主張したが、「働きながら受講するには時間と費用負担が大き過ぎる」「それだけの努力をしても介護福祉士資格を取得するメリットがない」など異論が相次いだ。
　介護福祉士資格は社会援護局、ヘルパーは老健局の所管。これまでは縦割りで、教育や資格について体系的に議論されることはなかった。矛盾が噴出したのは、介護福祉士の資格取得ルートの見直しだ。「３年以上の実務経験」に加え、新たに「６カ月以上の養成教育」が義務付けられた。６００時間以上で通学なら半年、通信で１年かかる。実施は２０１３年１月から。

支援費制度開始の年（２００３年）に開かれた「障害者（児）の地域生活支援の在り方に関する検討会」の資料が厚労省ＨＰから削除され復活

　２００３年の「あり方検討会」の厚労省作成資料には、２４時間ヘルパーを使う障害者の事例（下に掲載）も載っており、２４時間介護の存在を知らない地方の市町村などに見せるには有効な資料でした。一般的な掲載期間がすぎ、削除されたので、当会で要望して再び掲載してもらいました。

http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/09/s0908-6b.html#3　（厚労省作成）

（ケース３） 全身性障害者（20才・学生）筋ジス
　　　　 　　　 家族：なし（単身）

２４時間介護保障の全国マップ

　中国地方と九州地方では全県で２４時間介護保障のある市が１か所以上あります。

都道府県内の市町村に２４時間の介護保障が１か所以上ある＝塗りつぶし

（重度訪問介護１日２０時間＋生活保護大臣承認介護料４時間で２４時間保障とした）

生活保護の移送費の移送費問題改善 　

　皆さんにご協力いただいていた生活保護の通院移送費の局長通知を改正することができました。（３月１２日厚生労働省保護課は改正した局長通知を出しました。）

　このようなあいまいな行政通知が残り続けていたことの方が異常事態であったと思います。ようやく財政基礎構造改革のもとに進められていた社会保障費の削減、ひずみの一つを改正しました。

改正の内容は
○　「一般的給付」「例外的給付」の別をなくしたこと
○　電車バスの場合の「へきち」や「高額」というしばりをなくしたこと
○　「原則管内」「最寄り」が「比較的近距離」という表現になったこと
○　さらに、傷病等の常態や治療実績、主治医との信頼関係等を総
　　合考慮し適切な医療機関への通院を認めたこと
○　給付手続の周知を明示した。
○　やむを得ない場合には事後申請も可としたこと
などにより、必要な場合については、きちんと出せるようになっているはずです。是非、仲間で共有し、必要な方に届けてください。

「生活保護法による医療扶助運営要領について」の一部改正（通院移送費関係）（２２年３月１２日改正）については下記を参照ください。
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000004ucp.html
文責：山本　創　2010年3月

過疎地で自立生活センターを作りたい障害者を大募集。過疎地対策で助成や貸付も実施。

自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会

　全国各地で障害当事者が主体的にＣＩＬ（重度の障害者が施設や親元から出て地域で自立生活できるように支援する事業体＆運動体）を立ち上げるための助成や貸付、さまざまな研修を提供しています。（通信研修と宿泊研修を組み合わせた研修を行っています）。エンパワメント（サービスを使う障害者自身が社会力などをつける）方式の自立支援サービスを行いながら地域の制度を変える運動を行うという理念にそった当事者団体を作るという方は研修受講料無料です。研修参加の交通費も助成されます。内容は、団体設立方法、24時間介助サービスと個別自立プログラム、介護制度交渉、施設等からの自立支援、団体資金計画・経理・人事、指定事業、運動理念などなど。通信研修の参加者を募集しています。（通常、ＣＩＬの立ち上げには、古参のＣＩＬでの数年の研修（勤務）が必要で、運動経験や社会経験がある人でも２年ほどの研修時間数が必要です。しかし、大都市部から離れた地域でＣＩＬを作るためには、数年間の勤務研修は難しいため、地元で生活しつつ、通信研修や合宿研修で基礎を学んだ後、実地で少しずつ小さなＣＩＬを始めながら、毎週連絡を取りつつ５〜１０年ほどかけてノウハウを覚えて成長していく育成方法を行っています）。 くわしくはお問合せ下さい。フリーダイヤル０１２０−６６−０００９（推進協会団体支援部10時〜22時）へ。