離島の長崎県壱岐での最近のALS関係の情報

 

クラウゼ江利子

 

壱岐市在住の辻健一さん現在56歳。

妻と2人のお子さんと同居。

 

漁師だった辻さんは、2015年の冬に左手の握力に違和を感じ始め、

201654歳でALSと確定診断。

 

 



2018
1月、支援するNPO法人広域協会が準備してきた介護保険訪問介護の基準該当(非常勤ヘルパー3名で事業所になれる)を壱岐市に制度化してもらい、介護保険の身体介護のみでサービスに入り始めた。まだ口頭で意思疎通は取れていたが、先々を考え透明文字盤と口文字を練習開始する。このころ要介護度がまだ低く、ヘルパーは非常勤3人で足りていた。

 


2
月に入り、障害福祉サービスの重度訪問介護を申請する。

先が読めない為、気管切開して人工呼吸器がついたら744時間すぐ利用できるような支給決定を壱岐市にして頂いた。

 

2月下旬、支給決定後に状態が急激に悪化し、緊急入院して、その後喉頭気管分離手術をして人工呼吸器を装着した。準備していて本当に良かったと思う。

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長い入院となってしまったが、ヘルパーの院内付き添い(4月から国の制度改正で院内で重度訪問介護を利用できるようになった)を経て6月初旬に無事退院。

退院後はヘルパー2人増やし、744時間の常勤5人体制となる。

(壱岐から当初入院先の福岡の病院までヘルパーが通って毎日深夜以外つきそい、島の病院に転院後はほぼ24時間付き添い。この間、ヘルパーの勤務時間は全員非常勤から常勤になった)

 

 


退院後は積極的にコミュニケーションツールを取り入れ、外との繋がりを増やし、情報を取り入れるようにしてきた。
ヘルパーとの意思疎通は口文字。

 

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写真左から辻さんの奥さん、辻さん、中野玄三氏、うしろは辻さんの専属ヘルパー5

中野玄三氏:1994年(平成6年)にALSを発病。ALS24年、生活目的の呼吸器をつけて、

ALSの四大ストレス「動けない、喋れない、食べれない、息が出来ない」を解消し家族と笑顔で暮らし、食べ方の
新境地を開拓しました。ALSを乗り越える過程で次から次へと常識を覆して行く、それが話題になり現在も全国
各地から訪問者が途切れない。現在は 再び会社を立ち上げて その経営にあたっています。

 

 

 

在宅の体制が軌道に乗ってきたので、201811月にあこがれの中野玄三さん宅にヘルパー研修も兼ねて12日で出かけた。
そこでヒントを得、壱岐に戻りヘルパーさんたちと食事方法を工夫することになる。
移乗もあり2人体制が必要な為、朝夕の食事で重度訪問介護を1時間ずつ増やす必要があった。
技術的な事から生きる姿勢まで多くを学んだ訪問となった。

 


 

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辻さんとOTM氏とヘルパーのKさん

 

呼吸器利用者の自立生活

離島で念願のALS患者の24時間在宅介護を実現

重度訪問介護で暮らすー難病ALS−

地方でALS等の人工呼吸器利用者が地域で暮らせるよう、24h重度訪問介護を行う非営利の事業所立ち上げをやってみたい方、研修や事業ノウハウの具体的な支援や応援します。全国的に24h介護ができる重度訪問介護事業所がない地域が多いため立ち上げ支援を行なっています。 運動理念がある方が条件です。
ご連絡ください(0120-66-0009担当大野)

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