長野県信濃町（＆長野市）ALSで１人ぐらしで２４時間重度訪問介護利用
重度訪問介護２４時間支給決定により裁判終結
１． 自立するきっかけ・経緯
10年程前、ALSと診断され、小林さゆりさんの生活は一変した。東京でOLとしての生活を経て、エステシシャンとして長野市内で仕事をしていたが、病と向き合うため、上水内群信濃町の実家に帰郷。同居の弟さんはいたものの生活実態は別で、実質的には母と子2人だけの介護生活が始まる。80歳を超える高齢の母にとって介護は肉体的、精神的にも限界を迎え、時には、さゆりさんを支えきらず、夜間放置の危険な状態もままならなかった。辛うじて介護保険サービスの利用（80時間）により、１日２回（午前１０時・午後３時）の排泄介助のみの生活は母子共倒れの寸前であり、母を思う気持ちや、母を失い、いざとなってからでは遅いという現実が、さゆりさんを自立への道へ決心させる。
2016年、インターネットにて知り合ったC氏により介護保障協議会・全国広域協会を知り、相談に至る。
２．
支援を受け24時間公的介護が保障されるまで
2016年より自立生活を目指し、介護保障協議会ほか全国団体のアドバイスの元、公的長時間滞在型の介護保障を得るために行政と交渉（重度訪問介護の申請）を始める。その後、関東と新潟の７箇所の自立生活センターから講師に自宅に来てもらい、全７回の自立生活プログラムも受講した。
重度訪問介護の申請については、町役場に（介護保険と居宅介護のみで対応可能・重度訪問介護の事業所もないと）返事を伸ばし続けられた事で、全国団体のすすめで全国からカンパを募集し、弁護士団を結成した。
重度訪問介護の支給決定まで1年以上の経過はさゆりさんにとって大変辛い事であったが、交渉の為のサービス等利用計画案の原案などの文書作成は意外に好きで仕事のようで楽しく感じる事もあったと語る。また、出来ない事もあって呆れられるのでは？との心配もあったが、根気強くアドバイス、支援をしてくれた全国広域協会、地元にてコーディネート兼、バックアップしてくれたY氏の尽力のおかげだと実感している。
平行して自立の為、自立生活プログラム（ILP）（障害者が自立生活に必要な心構えや技術を）を受講する。
Q：自立生活プログラム（ILP）はどうでしたか？何人何回受講しましたか？
A：７人7回程。講師の方がはるばる信濃町まで来てくださいました。
Q：どういった内容の講座で、印象深いもの、意識の変化などお教え下さい。
A：最初に受講したK氏の「心がまえについて」の話しが良かった。ヘルパーさんとの関わり方など多方面に細かい気配りの必要性と実質的な雇用主と同じになることを自覚しました。
「指示の出し方」「お金の管理」「面接の仕方」など、受ける前には何も考えられなかったことが、具体性を持ってイメージできました。
自立に伴う責任として、まずはヘルパーさんに対し、言葉の足りないところから、不満が生まれると思うので、指示の出し方など自分の責任だと思う事にしました。
以下行政交渉経緯
・２０１６年（平成28年）１０月
本人が役所に障害者総合支援法の重度訪問介護の支給を求める書面・電子メール等を度々送る。
・２０１７年（平成29年）２月
本人が役所の所定の用紙で重度訪問介護の支給申請書を提出。
・２０１７年２月２４日 信濃町は拒否回答
・２０１７年４月 弁護団立ち上げ
・２０１７年５月３１日
１日２４時間介護（月８０２時間）の必要性を詳論する申請書補充書を弁護団が信濃町に提出。
・２０１６年１０月〜２０１８年２月 １年４カ月間もの間、信濃町が本件放置
提訴以降の経過
１ ２０１８年３月１日 長野地裁に本案訴訟及び仮の義務付申立て 東京で記者会見
２ ２０１８年３月６日
信濃町から月２９４時間の重度訪問介護支給決定
（８０２−２９４＝５０８時間の拒否処分）
３ ２０１８年４月２５日 長野地裁 仮の義務付け却下決定
本案訴訟及び仮の義務付け申立の根拠が、「行政庁の不作為＝放置」であるため、３月６日決定が出たことにより、訴訟類型が変わってくるため、仮の義務付け却下。
４ ２０１８年４月２７日 訴えの変更申立
本案訴訟の根拠を、不作為→2018年3月6日付294時間処分（508時間却下決定）に対する取消訴訟に変更する手続き。
５
２０１８年５月１１日 信濃町側 棄却求める
1日9時間の介護決定を取り消し、24時間を請求。町側は1日9時間の介護が受けら れれば（家族らに）無理のかからない介護が可能とする。
６ ２０１８年6月下旬
信濃町内の別の家で一人暮らしを7月初旬からする旨と人工呼吸器を装着していない32名の全国の障害者の1日24時間の重度訪問介護の支給決定書等を証拠として裁判所に提出。
７ ２０１８年7月４日 裁判を取り下げ
町が７月１日に月744時間（1日24時間）の支給決定を２月にさかのぼって決定し、小林さんは常時ヘルパー支援を受けた生活が可能となり、裁判を取り下げる。
３．
自立生活に至るまで
2016年４月、裁判開始前後より、（信濃町には重度介護訪問サービスを取り扱う事業所は無く自薦登録をする為）ヘルパーさんの募集を始める。裁判で２４時間の支給決定が遡って決定された場合に、重度訪問ヘルパーが実際に２４時間サービス提供していないと意味がないため、制度の支給決定を待たずに２４時間自薦ヘルパー体制を目指す。具体的には全国広域協会の負担で常勤ヘルパー５人体制に向け求人していくことにする。全国広域協会より、求人広告の為のアドバイスを受け、求人誌3誌、ハローワーク、インターネット求人に無資格未経験者むけの求人広告を出す。３ヶ月で30名程の応募があり、その都度面接し、常勤4名、またY氏の紹介にて、非常勤２名の確保に至る。無資格ヘルパーは東京の広域協会で重度訪問介護ヘルパー研修を受講した。
住居確保も困難を極めたが、Y氏の粘り強い協力にて、運良くも障害について理解の深い大家さんに出会い、バリアフリーに配慮された一軒家に転居する事ができた。
自立生活前より支援するY氏。シフト
管理など小林さんの生活のコーディ
ネイト役。
４．
現在の様子
常勤４名＋非常勤２名を自薦ヘルパーとして、全国広域協会の関係ヘルパー事業所へ登録。
自立生活開始、１か月目の現在のところは同曜日のローテーションではなく、ヘルパーの出勤希望を聞き、所定労働時間３２時間を基本にシフトを組んでいる。時には夜勤が続くなど、課題が残る。
ある週の介護シフト一例
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月曜日
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火曜日
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水曜日
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木曜日
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金曜日
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土曜日
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日曜日
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9:00〜19:00
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ヘルパーA
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ヘルパーB
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ヘルパーD
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ヘルパーD
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ヘルパーA
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ヘルパーB
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ヘルパーD
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19:00〜9:00
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ヘルパーC
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ヘルパーA
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ヘルパーC
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非常勤E
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ヘルパーC
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ヘルパーA
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ヘルパーB
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（この他、１日数回のトイレ時に地元介護事業所が３０分の身体介護で入ることで２人体制に）
毎週１回水曜日にリハビリを受けています。 訪看さんも平日４日（日２回）訪問。
平日週４回（日２回）訪看さんの排泄介助（２名が必要）補助を今後どのようにするかも課題の１つである。しかしながら、優秀なスタッフに恵まれ、そばにいてくれる安心感や、自由にパソコンをやりながら音楽が聞けるなど、楽しみや嬉しさをかみしめながら、指示等、多くて嫌な思いをさせていないかと日々反省する毎日を過ごしているとのこと。
新人のヘルパーさんも一生懸命文字盤を使ってコミュニケーションをとってくれます。
今後は外出など、少しずつしていき、同じ当事者にとって何かを発信できたらとの希望も生まれ、張りのある生活を送っている。
ＮＨＫ テレビ ニュース 7月20日
https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20180720/1010004415.html ←すぐに見られなくなります
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病のＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症の女性が、自宅のある信濃町に対し２４時間の常時介護を求めていた裁判は、女性が１人暮らしを始めるのに伴って２４時間の介護を受けられることになったため、女性は訴えを取り下げました。
この裁判は、難病のＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症の患者で、信濃町に住む小林さゆりさん（５４）が、町から提示された１日９時間ほどの介護では日常生活を送れないとして、町を相手取り２４時間の介護の提供を求めていたものです。
信濃町によりますと、小林さんが今月から１人暮らしを始めたのに伴って、町の基準に照らして２４時間の常時介護を提供することを決めたということです。
このため、小林さんは２０日、長野県庁で記者会見し、長野地方裁判所に訴えを取り下げる手続きを取ったと発表しました。
会見で、小林さんは「１日２４時間の常時介護を決定していただいて感謝しています」などと涙ながらに話しました。
一方、信濃町の松木哲也住民福祉課長は「福祉サービスを必要とする方々が、町の判断で適切なサービスが受けられるように進めていきます」としています。
毎日新聞 2018年7月21日
毎日新聞 2018年7月20日 19時07分 配信
神経が侵されて筋肉が徐々に動かなくなる難病のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を患う長野県信濃町の小林さゆりさん（５４）が、町に２４時間体制の介護提供を求め長野地裁に提訴していた訴訟を巡り、町は判決を前に１日２４時間（月７４４時間）の重度訪問介護支給を決定した。そのため、原告側は２０日、訴えを取り下げ、町側も同意して裁判は終結した。
原告側、訴え取り下げ
訴訟で町側は、月２９４時間（１日９時間半）の重度訪問介護が妥当として、争う姿勢を示していた。しかし、６月に原告との協議で、小林さんが１人暮らしをすると伝えられた。生活状況が変化し、介護する家族がいないため、町は２４時間介護の支給を決めたという。
小林さんは、２００７年にＡＬＳと診断され寝たきりの状態。手足はほとんど動かせず、発声もできない。家族３人暮らしだったが母親は高齢で、弟も仕事で介護が難しい状況だった。母親の介護を受けている時に転倒し、小林さんがけがをしたこともあった。迷惑をかけないために今月から１人暮らしを始めることにしたという。
５月の第１回口頭弁論で、小林さんは車いすに乗りヘルパーに介助されながら裁判所に出廷。５０音が記載された透明の文字盤を目線やまばたきで指して、ヘルパーが代読して意見陳述した。【島袋太輔】
信濃毎日 2018年7月21日
ＡＬＳ女性 ２４時間介護に 信濃町が決定
難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う上水内郡信濃町の小林さゆりさん（５４）が、障害者総合支援法に基づく重度訪問介護を２４時間態勢で受けられるよう町に求めて長野地裁に起こした訴訟で、小林さんは２０日、訴訟を取り下げた。町が２４時間対応を決めたため。
寝たきりで会話もできない小林さんは、同居している母親（８０）が病気がちなため町に２４時間の訪問介護を求めてきたが決定されない状態が続き、これを違法として３月に提訴。その後、町は１日９時間の訪問介護を決定したが、訴訟では争う姿勢を示していた。
小林さんの弁護団によると、小林さんは６月、母親と離れて暮らす意向を町に伝達。これを受けて町は７月１日、２４時間の訪問を決めた。小林さんは６日から一人暮らしを始めている。町は「生活状況が大きく変わるため」と説明。今後、同様の申請があった場合は「家庭や本人の状況を見て適したサービスを提供していきたい」としている。
この日、県庁で記者会見した小林さんは支援者を通じ、「私の状態を理解したスタッフがそばにいてくれる安心感は言葉にならない」とコメントした。
（7月21日）
(2020/5/16 追記）
小林さんはもともと長野市で暮らしていて、ALS発症により介護が必要になり、実家の信濃町（長野市から車で１時間ほどの新潟県堺の町）に帰って母親（当時７８歳）の介護を受けていました。２０１６年に協議会に相談がありました。そのときには、胃ろうはスタートしていましたが、まだ人工呼吸器はつけていませんでした。２４時間の介護が必要な状態でした。しかし、サービス利用は少なく、介護保険の訪問介護は月曜から土曜に朝一時間、金曜のみ昼も１時間、訪問看護は週２回でした。それ以外の時間はすべて母親が介護していました。母親は介護の疲れも有り、体のあちこちに故障や病気がありました。２４時間の過酷な介護で、家庭崩壊寸前だったと思います。
しかし、地域にヘルパーが不足し、これ以上のサービスを受けられませんでした。
小林さんがパソコンで協議会や全国のALS支援者とメールのやり取りができない状態だったため、全国障害者介護保障協議会（以下協議会）が費用負担し、町内の障害者介護経験者の吉村まきさんにアルバイトを依頼し、時々小林さんの家に行き、パソコンの特殊入力機器の設定などをお願いしました。吉村さんの支援はその後、重度訪問介護の申請書類作成支援や、介護全体のコーディネートや、自ら自薦ヘルパーになりヘルパー新人に介護を教えたり、小林さんが１人ぐらしする家探しなどを総合的に担当するようになっていきます。
協議会に相談があった後、小林さんは、町に重度訪問介護の申請をしましたが、１年もその申請に対して町が動きを見せませんでした。（相談支援員や吉村さんの町への訴えで、各種サービス利用は徐々には増えていきましたが、重度訪問介護の連続利用は認められませんでした）
一方で、小林さんは介護体制が正常化すれば、一人暮らしに戻って友人の多い長野市に戻りたい希望でした。そこで、関東の自立生活センター（ＣＩＬ）５カ所から２４時間介護を使っている障害者講師に小林さんの自宅に行ってもらい、出張自立生活プログラムを行ってもらいました。このプログラムでは、自薦ヘルパーの雇用方法や育成方法、いい関係のとり方、障害者の責任の取り方、などの介助に関わる知識のほか、障害について、家族との関係、制度について、などについて学びました。（費用はCILと協議会が負担）
町の障害福祉の姿勢があまりに後ろ向きだったため、協議会の呼びかけで、全国のCIL等障害者団体や障害者個人からカンパが集まり、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネットに依頼し、重度訪問介護申請のための弁護団を作ることになりました。しかし、弁護団が重度訪問介護の申請書に補充資料をつけて詳しく説明したのにも関わらず、重度訪問介護の申請に対して、全く支給決定が行われませんでした。
最初に小林さんが重度訪問介護の申請して１年たち、なんの決定も出ない違法な状態なので、やむなく、弁護団の判断で、裁判を行うことにしました。
その情報を弁護団が町に伝えると、町はすぐに重度訪問介護を支給決定しました（申請の１年無視は、明らかに違法状態だったので、確実に敗訴することがわかっていたため、法務に詳しい職員に指摘されたものと思われます）。ただし、毎日２４時間の介護を求めた申請に対し、町の意見としては、２４時間の介護が必要な状態になっていることは認めるが、同居家族がいることを理由に、１日８時間程度の決定でした。
このままでは、また数年以上、重度訪問介護の支給決定時間が毎日８時間のまま伸びないことが予想されました。これでは介護疲れで家庭崩壊が目に見えていました。そこで、小林さんの目標にしていた長野市での１人ぐらしを早急に行うことを目標にし、まずは信濃町内で貸家を探しはじめました。
全国ホームヘルパー広域自薦登録協会が自薦ヘルパー利用を小林さんにアドバイスし、長野市で常勤ヘルパーを求人（通勤往復２時間の時給や交通費も事業所が負担する方法で）し、面接して確保しました。信濃町内でも吉村さんの知人の主婦などがアルバイトで自薦ヘルパーをかって出てくれました。町内で探していた貸家も見つかり、長野市で集めていた常勤自薦ヘルパーも数人確保でき、なんとか毎日２４時間の介護を自薦ヘルパーと吉村さんでまかなえる見込みが立ち、一人暮らしを開始することにしました。
そして、２０１８年６月に、一週間後に一人暮らしすることを弁護団を通じて町に伝えると、町は、数日後、「重度訪問介護の支給決定を２月にさかのぼって月７４４時間（毎日２４時間）にする」ことをスピード決定しました。このため、弁護団は裁判を取り下げました。
その後、引き続き長野市で自薦ヘルパーを求人し人数を増やし、町内の貸家での暮らしは道が凍結する冬になる前に終え、長野市で借りた貸家に引っ越しました。自薦ヘルパーは長野市で雇用していたので、無理なく引っ越しができました。吉村さんは介護チームのコーディネーターとして引き続き小林さんの生活全般のサポートを行っています。長野市においても、訪問看護や医師など地域の医療福祉のサポートを受けています。ＡＬＳで１人ぐらしはこの地域では初ケースのため、訪問看護などがとくに熱心に支えてくれたそうです。
長野市は引っ越しにあたり、信濃町と同じ重度訪問介護の時間数を決定しました。相談から決定まで迅速なでした。今は一部２人介護の支給も行っています。
また、ALSの進行により、何度か入院することもありました。気管切開して人工呼吸器も使い始めました。入院中にも重度訪問介護は使えるため、いつもの慣れたヘルパーが自宅と同じシフトで入院中も病室に付き添いました。地域の病院（複数）が協力してくれました。
小林さんの自薦ヘルパーは今、常勤で５人。みな、ＡＬＳ特有の特殊な介護に慣れ、吸引や胃ろうのケアも行え、外出介助も行っています。プロフェッショナルなヘルパーたちが育っています。
小林さんはALSの中でも特に体が痛くなるタイプで、外出がとても大変ですが、今年は東京にコンサート観戦にも行きました。これには、医師やＯＴや看護など多くの人が準備を手伝ってくれました。コンサート当日は自薦ヘルパーと吉村さんが付き添いました。
現在は、小林さんと吉村さんは、地域で他のＡＬＳや重度難病患者の集まりなどに出向いたり、看護など専門家を通じて、他の患者に情報提供し、自宅訪問を呼びかけたりして、この制度が必要な人にノウハウを伝える活動を始めています。
小林さゆりさん写真 長野市にて
2020.3月 訪問医療で在宅医の定期訪問時診察中の様子
(コンビニ)→2019.10月 外出練習、家の近くコンビニへ OTさんとヘルパーと共に
(ケーキ屋さん)→2019.10月 嵐のコンサートのための外出練習 OTさんとヘルパーと共に
(ミヤスクにむかうさゆりさん)→2019.9月 車いす移乗練習を兼ねてミヤスクお試し中
(講演会会場)→2019.6月 NPO法人北信ふくしMネット研修会での講演会にて ヘルパー2名と弁護士、相談員、企画スタッフと共に
前列左がコーディネーター吉村まきさん
「 長野市で24時間重度訪問介護支給決定が出た2人目のALS患者宮川さんのブログ記事へのリンクです」
https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku/entry-12637571046.html
https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku/entry-12637510297.html
２０２１年追記 ２０２０年現在、長野県では上田市・長野市・塩尻市・上伊那郡で２４時間の重度訪問介護が実現しています。塩尻市と上伊那郡の村では、家族同居の筋ジス等の障害者に２４時間プラス２人目ヘルパー１５時間の月１２００時間台の支給がされています。
■人工呼吸器利用者の２４時間介護と自立生活の事例
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