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2017年11月3日北陸中日新聞
朝日新聞 2018年3月18日 石川）共に暮らし、語りたい 筋ジス患者・古込さん講演 定塚遼
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重度障害者の病院や施設外での暮らしを考えるシンポジウム「共生社会実現のヒントとは」が１７日、金沢市尾山町の金沢商工会議所で始まった。昨秋から自立生活をおくる筋ジストロフィー患者の古込和宏さん（４５）が講演やパネルディスカッションに参加。「これから色々な人に会って話したり、色々な風景を見たりして視野を広げたい」と語った。 １３０人の参加者を前に登壇した古込さんは用意した文章を途中まで読み、その後はヘルパーが代読。専門家らとのパネルディスカッションでは自ら受け答えした。 輪島市出身の古込さんは５歳のころ筋ジストロフィーと診断を受けた。８歳で家族と離れて金沢市の病院に入院。以来３７年間、病院で暮らしてきた。講演では「病院にいながらも、心の目はいつも外を向いていたが、そこから一度も自分の将来の姿が見えたことがなかった。高等部卒業後の人生はとても長く感じた」と振り返った。 病院を出たくても、「家に帰りたい」と言えば家族の生活が立ち行かなくなるのは分かっていた。「絶対に言葉にしてはいけないと思っていました」 その後、インターネットなどで情報を集め、協力者を得て病院外での生活を実現させた。パネルディスカッションで退院までに大変だったことを問われると、「看護師を自分で確保しなければならず大変だった。社会の皆さんに、外に出たくても出られない私みたいな人がいることを知ってもらうことが大事」と話した。 基調講演では金沢大の井上英夫名誉教授が「施設や家に閉じ込めれば犯罪にもあわないし安全。だが、そうしたことが障害者の選択肢を狭め、自己決定する機会や力をつける機会を奪ってきた」と話した。 １８日は金沢市石引４丁目の本多の森会議室で、弁護士が障害者の権利擁護をめぐる事例について報告する。無料、申し込み不要。手話通訳、要約筆記あり。（定塚遼）
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２０１８年３月の障害と人権全国弁護士ネットのシンポジウムでの古込さん原稿を掲載します
あまり長く話し続けることはできないので、途中でヘルパーの横田が代読します。
私は1972年4月26日、輪島市に生まれ、5歳の時に筋ジストロフィー・デュシェンヌ型と診断され、地元輪島の小学校に入学し一年間だけ通い、8歳まで輪島で過ごしました。私の障害を手探りの中で受け止めてくれた当時の担任には感謝しかありません。母親からある日突然、病気を治すのに金沢の病院に入ることになると言われ、大泣きした記憶があり、入院して家族と離ればなれになるのは、子供の私にとっては衝撃で、私は、ただ入院生活で頑張れば、すぐに家に帰れるものだと思い、決心して入院したのが、1980年12月1日の大雪の日でした。やがて歩行困難になっていくことと、当時の時代背景を考えれば、私が義務教育を受け続けるためには、入院しながら病院と棟続きになっている養護学校に通うしか選択肢しかなかったのです。
筋ジス病棟では年下の子から、成人した患者まで、45人程度が同じ病棟内で療養生活を送り、同年代の子供たちは兄弟のように過ごしました。その中で、自分が将来にどのような道をたどるか見えていました。子供のときから、闘病の果て無言で帰宅する友を、何度も数えきれないほど見送ってきて、
そんな私の人生に転機が訪れたのは、2012年4月26日の40歳の誕生日で、その日、虫垂炎と腸ねん転を併発した私は、ほかの病院に救急搬送され全身麻酔で手術を受けることになり、死ぬ覚悟で手術室へ入っていったわけですが、10日間ほど眠り続けている間に、一度心停止に陥り、目を醒ましたとき声を失ったことを思い出しました。 長期にわたる入院となれば、そこにある自分が持つ人間関係は、病院職員か家族が中心という患者が多く、私の場合、両親が唯一の頼れる存在なので、両親には自分に必要な手続きや金銭管理は任せていたので、自分が利用している医療サービスの内容も知らなければ、自分名義の口座の残高も把握していませんでした。 2013年12月20日、少しでも自分のことを把握しなければと思い、両親が面会に来た時、自分は退院して一人暮らしをして自立したいので、自分のお金の管理状況を聞いたところ怒り出し、その場を去ったのでした。生活が苦しいのは知っていたので、聞かれる両親も心苦しく、辛いことも分かっていました。時系列は前後するのですが2013年の2月あたりに退院して地域で暮らしたい希望があることを病院のワーカーに相談したところ、地域で生活するための重度患者の受け皿がないと言われ、自立以外の方法も考え、二年近く模索しましたが、結論としては、入院生活を続けながらの問題解決は不可能という答えにたどり着き、「地域に受け皿がない」という言葉を疑ってみることにしました。
その当時、地元で協力者を得て地域移行のため情報収集していたものの、地元では地域移行に関する好材料はなく、2015年10月、（ＡＬＳさくら会の）川口さんに相談をお願いしました。まず全国広域協会を紹介してもらい、連絡を取り合うようになってから弁護団も結成され本格的に地域移行が動き出し、広域協会と川口さんから受ける助言と支援は、いつも具体的で的確なものでした。後進地と言える石川には、他地域との格差を埋めるには遠隔地支援は必要不可欠でした。これは後で述べますが、地元の機動力のある支援者となる人材も同じくらい重要だと痛感するのは、もう少し後のことになりますが、
話しの場面を巻き戻し、2014年、私と両親の状況といえば前年の12月に退院の希望を伝えて以来、両親とは疎遠になり、自分の起こしている行動が死ぬ前に唯一できる親孝行だと信じ、互いに距離を置き自立すること、今後、互いの時間を大事にすることが重要なことだと考えました。
私が地域移行を進めるうえで大きな障害になったものは2つあり、ひとつめは医療的な問題と、家族の問題なのですが、自分を証明できるものや通帳も親の管理でしたので、地域移行のための資金を確保するにもできない状況でした。新しい口座を作り障害者年金の振込先にしようにも、銀行の窓口に出向くのに介助者をすぐ確保できないのと、それ以前に外出できるようになるためには準備に相当の時間を要するので、ネットバンクの口座を作ることを試みました。 このようなアイディアは私には思いつかないので、広域協会に相談をいただくのが常でした。実際、新規口座を作ろうと試みるも、本人確認書類となる公的書類のコピーと公共料金の原本を入手するのが困難な状況でした。 かねてより父親は私と会う気はないと公言している中で会うのは時期尚早と判断し、私は面談の席には欠席したのですが、病院に迷惑をかけることになっては、病院も協力しづらい空気が生まれてしまうのは避けたいと思っていました。5月下旬には、父親がアパートを借りるとき保証人になってもよいと発言したと、病院のワーカーから聞いたのですが、7月1日、宮本弁護士が電話をかけ、私の住民票を金沢に移したい旨を伝えると、態度を一変させ理由をつけ断ったのは、ある程度は、そんなこともあり得るとは思っていたので驚きませんでした。 宮本弁護士の粘り強く両親に臨む姿勢に、私はただただ感謝しかありませんでした。 地域移行に必要なものは確かに自分の手元になかったのですが、それだけあれば地域移行できるかと言ったら、それは違って地元では得られないノウハウを伝授してくれる方や、身動きの取れない私に代わり動ける機動力のある地元の方が必要でした。 2015年12月からはじまった自立生活プログラムには、関東や東海各地のCILの代表クラスの方が講師として駆けつけてくれ、プログラムの内容はヘルパーとの関係や、自分が使う制度の学習、金銭管理やアパート探しなど多岐にわたり学ぶことができました。 2016年10月20日は、川口さんの紹介から繋がった方々で構成される地域移行を支援する会の第一回会合を医王病院の一室を借り開き、私は会に「地域で暮らすためにみんなで考える会」と名付けました。人の繋がりで私は地域移行できたのでが、川口さんからの紹介で多くの方と出会うことになりました。 ＣＩＬ富山の平井さんは、古くから障害者運動に携わり経験豊富な方で、障害者のリアルと長年向き合い、相談支援をされてきた平井さんの話を聞けるのは私にとっては貴重な経験で、今でも保存してあるメールを読み返すと、その当時は理解できなくても、今になり少しずつ骨身に沁みてくることがあります。 最初、平井さんに連絡を取らせていただいたとき、医療同意の件で相談をお願いしました。 自分なりの答えを出すまでに平井さんの助言は非常に参考になり、法律の専門家である宮本弁護士の、より具体的な助言がなければ具体的方法を導き出せませんでした。 その後、平井さんからは地元石川の人材を数人紹介していただきました。 2016年3月末、介護保障協議会から富山在住の看護師を週1~2回派遣していただくことになりましました。 ハード面よりも高いバリアを感じたのは、不動産屋回りから得た情報として必ず出てくる問題は、生活保護や年金の収入では審査に落ちるから保証会社利用をできないというもの。公的お金が毎月入ると説明しても理解を得られず、また不動産屋として持つであろう不安要素は瑕疵物件にならないかという懸念で、それに対して24時間、交代でヘルパーが付き添っていると説明しても理解が追い付かない状況に関しては、いずれ私は不動産屋に出向き直接お話しさせていただこうと思います。 不動産回りに奔走してくれた看護師さんの派遣も、7月まででしたので、新たに看護師を探さなければならなくなり、広域協会のほうでも人材獲得のためハローワークに求人を出してくれ、私のほうでも看護師のバイト募集のポスターを作り、知人や
なないろ訪問看護ステーションの高島所長に配布をお願いし、高島さんは看護協会のほうに求人の情報も出してくれました。
古くから障害者運動に携わってきた田中さんと初めてお会いしたとき、「私は制度のない時代から障害者運動に関わってきているので、古込さんとも制度の及ばないところで動く」と話され、私が待ち望んだ人物が現れた瞬間でした。高島さんと田中さんが退院に向けた病棟による様々な場面を想定したレクチャーや、宿泊体験や外出といった重要場面では必ず顔を出してくれ、力を貸してくれました。住民票の件でも田中さんの自宅に一時的に住民票を置かせていただき、地域生活に向け必要な手続きを進めることができたのですが、そう簡単に引き受けられることではないことを田中さんは引き受けてくれたのでした。 2017年5月8~10日、22~24日の計二回、院外での二泊三日の宿泊体験を実施することができました。滞在先は地元支援者の西田さんが運営する凪のいえに宿泊させていただいたのですが、そこは普通の民家で、そこの一間を私は借り泊まることができました。 その後、退院した10月11日から12月5日まで凪のいえに滞在し、西田さんが集めた方たちがヘルパーとして入り、皆さん重度障害の介助ははじめてながらも、約二カ月の滞在期間を献身的介護で支えてくれました。退院に向け、地域医療の情報提供や連携面で親身に相談に乗ってくれたのが、金沢市内にある、小川医院の小川滋彦先生と石川県保険医協会事務局の橋爪さんでした。橋爪さんには、あらゆる地元でしか解決できない様々な難題についても相談をお願いし、それは今でも続いています。
最後に触れておかなければいけないのは、宿泊体験の前に事前意思表示とした文書を残し、それを読み上げるビデオ撮影もしました。宿泊体験で意識不明の状況で救急搬送された場合、誰に医療同意を任せ延命処置をどうするか。
これからの私のことですが、37年近くの長期入院で、人生の軸足を医療だけに置いて生きてきたので、他の部分にも重心を移しつつバランスを取りながら生きていこうと思います。かなり病状が進行してしまってから難しいという見方はあるかもしれませんが、可能な限り、地域で私を支え、伴走者になってくれる皆さんと生きていこうと思います。もちろん、その中には、これまで長年入院していた病院も含まれます。
そんなことのために、あなたは病院を出たのか？と思われるかもしれませんが、地域社会を変えるには、個人的なくだらない理由が何よりも大事なのです。
（ここまでが古込さん原稿）
その後の情報（介護制度情報編集部） Ｆさんは自立後半年の現在は、アパートに住み、求人広告で雇った自薦ヘルパー（常勤）４名と全国団体の東京からの出張常勤ヘルパー１名の、５名体制で２４時間（一部２人介護）を埋めています（全国広域協会利用）。 また、県内の重度難病患者や重度障害者が地域で生活できるように支援する活動も先々行っていきたいと考えています。この制度を知らない重度障害者に２４時間の重度訪問介護制度の情報が伝わるように、マスコミ等の取材も積極的に受けています。
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