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ベンチレーター使用者ネットワーク(J.V.U.N)3都市縦断講演会

ベンチレーター国際シンポジウム「ベンチレーターはパワー」企画書

1.目的

 おもに欧米先進国においては、ベンチレーター(人工呼吸器)使用者の多くが地域のなかで自立生活やパートナーと暮らし、大学に行ったり、社会の重要な仕事に就いたりなど、一市民としてあたりまえの生活を送っている。一方、日本においては、多くが施設や病院での隔離された極めて質の低い生活を余儀なくされている。また、病院や療養施設においてベンチレーター使用者に対する介護放棄などの深刻な人権侵害の事例も多いが、日本でのベンチレーター使用者をめぐる社会状況は、問題化していない現状がある。
  近年、日本において先駆的にベンチレーター使用者が地域で自立生活を始めたり、ベンチレーター使用者の自立生活にむけたサポートを行う自立生活センターが増えたりするなど、ベンチレーター使用者の自立生活、社会参加に向けた動きが加速しつつある。しかし、一方で地域での当事者のネットワークはもとより権利擁護システムや福祉サービスの不足など、クリアすべき課題は多い。
  そこで、ベンチレーター使用者の自立生活、社会参加が進んでいる海外からベンチレーター使用者を招き、札幌、東京、大阪の国内3都市でシンポジウムを開催し、日本と海外のベンチレーター使用者との情報交換、交流の機会を設けるとともに、日本の障害当事者運動の関係者、医療・福祉の専門家、その他広く市民への啓発を行い、日本においてベンチレーター使用者の自立生活、社会参加を推進させる契機としたい。

2.主催

ベンチレーター使用者ネットワーク

3.共催

<三都市共通>(予定)
全国自立生活センター協議会/DPI日本会議
<札幌>
  NPO法人自立生活センターさっぽろ
<東京>(予定)
  全国ホームヘルパー広域自薦登録協会/自立生活センター東大和
<大阪>(予定)
  人工呼吸器をつけた子の親の会「バクバクの会」/大阪頸髄損傷者連絡会/大阪人権博物館リバティおおさか

4.名義後援団体

<三都市共通>(予定)
厚生労働省/独立行政法人福祉・医療機構/全国障害者介助保障協議会/(社)日本筋ジストロフィー協会 (社)日本ALS協会/JPC日本患者・家族団体協議会/毎日新聞/朝日新聞/産経新聞/読売新聞
<札幌>(予定)
 

北海道/(福)北海道社会福祉協議会/北海道教育委員会/北海道医師会/札幌市/(福)札幌市社会福祉協議会 札幌市教育委員会/北海道浅井学園大学人間福祉学部/北海道医療大学看護福祉学部/北海道新聞社 NHK札幌放送局/北海道放送/北海道テレビ放送/札幌テレビ放送/北海道文化放送/テレビ北海道 Air−G

<東京>(予定)
  東京都/(福)東京都社会福祉協議会/東京都教育委員会/東京都医師会/NHK/東京放送/テレビ朝日 フジテレビ/日本テレビ放送/テレビ東京
<大阪>(予定)
  大阪府/(福)大阪府社会福祉協議会/大阪府教育委員会/大阪府医師会/大阪市/(福)大阪市社会福祉協議会 (福)大阪市障害更生文化協会/大阪市教育委員会/関西学院大学社会学部/佛教大学社会学部 ザ・プレス大阪(大阪日日新聞)/神戸新聞社/京都新聞社/NHK大阪放送局/NHK神戸放送局 NHK京都放送局/毎日放送/朝日放送/関西テレビ放送/読売テレビ放送/テレビ大阪/サンテレビジョン KBS京都/FM802

5.賛同団体

<三都市共通>(予定)
ピープルファーストはなしあおう会/全国障害者解放運動連絡会議/障害者の生活保障を要求する連絡会議 差別とたたかう共同体全国連合
<札幌>(予定)
  札幌いちご会/NPO法人自立生活センターハンズ帯広/(福)札幌この実会い〜な・い〜ず NPO法人ホップ障害者地域生活支援センター/(福)浦河べてるの家
<東京>(予定)
  ヒューマンケア協会/自立生活センターHANDS世田谷/自立生活センター・IL文京/とうきょう青い芝 アクセス東京/わかこま・自立生活情報室/全国障害学生支援センター 精神障害者ピアサポートセンター・こらーる・たいとう
<大阪>(予定)
  障害者の自立と完全参加をめざす大阪連絡会議/自立生活支援センター・ピア大阪 NPO法人自立生活センター・あるる/NPO法人自立生活夢宙センター/NPO法人CIL豊中 NPO法人中部障害者解放センター/NPO法人箕面市障害者の生活と労働推進協議会/医療的ケア連絡協議会 りぼん社・そよ風のように街に出よう編集部/優性思想を問うネットワーク 大阪精神障害者連絡会・ぼちぼちクラブ/障害学研究会関西部会

6.協賛(予定)

(株)エアウォーター/(株)アイ・エム・アイ/(株)フジ・レスピロニクス

7.シンポジウムのテーマ

ベンチレーター使用者の自立生活・エンパワーメントにむけて

〜奪われた力を取り戻し、地域のなかで豊かな自立した暮らしを実現するために

[基調講演内容]

各国のベンチレーター使用者と自立生活について

[パネルディスカッション内容]

  1. 現状報告と問題提起:以下の内容について各シンポジストから
    • スウェーデン・カナダ・アメリカと日本のベンチレーター使用者の現状
    • パーソナルアシスタンスと医療的ケア
    • ベンチレーター利用支援・ベンチレーター使用者の自立生活支援
    • 権利擁護とエンパワーメントについての取り組み
  2. 問題点の整理:各報告と問題提起を受けて、比較して問題点を整理
  3. 提言:問題点を受けて各シンポジストから
  4. まとめ:各シンポジストからの提言を受けてまとめ
  5. 共同アピール:採択と読み上げ

8.開催日程

札幌:2004年6月20日(日)13:30〜17:30
東京:2004年6月23日(水)13:30〜17:30

大阪:2004年6月27日(日)13:30〜17:30

9.開催場所

<札幌>
会  場  北海道浅井学園大学北方圏学術情報センター ポルトホール
住  所 札幌市中央区南1条西22丁目1番1号(TEL.011-618-7771/FAX.011-618-7712)
交通機関 地下鉄東西線「西18丁目駅」下車、徒歩5分
<東京>
会  場 新宿NSビル
住  所 東京都新宿区西新宿2丁目4番1号(TEL.03-3342-3755/FAX.03-3346-8919)
交通機関 JR線・京王線・小田急線・営団丸の内線・都営大江戸線「新宿駅」下車、南口・西口徒歩10分
<大阪>(予定)
会  場 大阪人権博物館リバティおおさか リバティホール
住  所 大阪市浪速区浪速西3-6-36(TEL.06-6561-8195/FAX.06-6561-5995)
交通機関 JR大阪環状線「芦原橋駅」・南海電車汐見橋線「木津川駅」下車、徒歩10分

10.講師

  • トロント自立生活センター オードリー・キング氏(カナダ)
  • ストックホルム自立生活協同組合(STIL)議長 アドルフ・ラツカ氏(スウェーデン)
  • International Ventilator Users Network(IVUN)ディレクター ジョン・へドレー氏(アメリカ)

11.基調講演・シンポジウム

<札幌>
[基調講演] トロント自立生活センター オードリー・キング氏
[シンポジスト] トロント自立生活センター オードリー・キング氏
ストックホルム自立生活協同組合議長 アドルフ・ラツカ氏
International Ventilator Users Networkディレクター ジョン・ヘドレー氏
ベンチレーター使用者ネットワーク代表 佐藤 喜美代氏
[コーディネーター] 大阪大学人間科学部教授 大熊 由起子氏
[司会] <未定>  
<東京>
[基調講演] International Ventilator Users Networkディレクター ジョン・ヘドレー氏
[シンポジスト] トロント自立生活センター オードリー・キング氏
ストックホルム自立生活協同組合議長 アドルフ・ラツカ氏
International Ventilator Users Networkディレクター ジョン・ヘドレー氏
静岡市議会議員 渡辺 正直氏
ベンチレーター使用者ネットワーク事務局次長 花田 貴博氏
[コーディネーター] 自立生活センター・IL文京代表 樋口 恵子氏
[司会] <未定>  
<大阪>
[基調講演] ストックホルム自立生活協同組合議長 アドルフ・ラツカ氏
[シンポジスト] トロント自立生活センター オードリー・キング氏
ストックホルム自立生活協同組合議長 アドルフ・ラツカ氏
International Ventilator Users Networkディレクター ジョン・ヘドレー氏
日本ALS協会近畿ブロック会長 熊谷 寿美氏
ベンチレーター使用者ネットワーク事務局 冨田 直史氏
[コーディネーター] 人工呼吸器をつけた子の親の会「バクバクの会」事務局長 折田 みどり氏
[司会] 大阪頸髄損傷者連絡会 東谷 太氏

12.シンポジウムタイムスケジュール

10:00 会場設営  
13:00 受付  
13:30 開場・主催者挨拶  
13:40 基調講演  
14:30 休憩  
14:45 パネルディスカッション  
17:00 質疑応答  
17:30 閉場  
※シンポジウムの開催中、会場内に協賛のディーラーのブースを設置してベンチレーターの展示、説明を行う

13.交流会

札幌:19:30〜21:00 札幌プリンスホテル 50名程度
東京:19:30〜21:00 新宿NSビル 50名程度
大阪:19:30〜21:00 ホテル阪急インターナショナル 50名程度

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