人口10万人以下の小規模市でも24時間介護保障が実現
広島県X市の介護保障交渉の報告
広島県X市の自立生活センター
最初に
2003年4月より広島県X市では、支援費制度実施に伴い、長年の障害者自身による地域での自立生活のこだわりと、粘り強い交渉等が功を奏し、交渉の結果、日常生活支援毎日24時間介護保障が認められました(744時間/月)。24時間介護保障が認められたのは2人(共に脳性まひによる体幹機能障害、上肢下肢機能全廃)。ほかに私たちX市の自立生活センター(以下、当会と記す)に関係するその他の障害者11名も一定程度の介護保障の前進が認められました。
これは、障害当事者によるホームヘルパー派遣時間枠の拡大、ガイドヘルプ制度と全身性障害者介護人派遣事業の実施に向けた交渉によるものです。また、それに応じ取り組んでくれた行政担当者と関係者、またこれまで泊まり介護を中心として多くの障害者と付き合う仲間たちのおかげだと思っています。
さらなる介護保障の充実が、権利擁護活動やピアカウンセリング、ILP等さまざまな当事者運動に具体的な力をもたらすよう、私たち障害者自立生活センターの働きと真価がこれから問われると思っています。
T.]市の概要
]市は人口9万人弱の小さな町です。広島市とは電車で2時間以上離れています。もともとは造船と商業の町として活気がありましたが、ここ20年間の経済不況の波により市の財政も厳しく、福祉が必ずしも充実しやすいといえない状況があります。
その中で、生活保護受給と他人介護料を使い、長く地域生活を続けている5人の自立障害者(全身性障害者)がいます。その5人が介護保障を要求しながら暮らしていくことに対しての風当たりも強く、大変困難な状況下での自立生活がありました。そのことがX市に障害者問題を提起していく道を作り、障害者自立生活センターの誕生を促したと言えるでしょう。
U.24時間介護保障の成立までの経過
2000年度当初(これ以前からも交渉はしていましたが、経過説明の関係上省きます)から、支援費制度(まだ当時はこの名前もわからなかったので、2003年度社会福祉基礎構造改革といっていました)の実施を具体的に意識して、今まで以上に介護保障協議会の皆さんや全国の自立生活センターの仲間と連携し、交渉方法の変更も含む取り組みや情報収集を行ってきました。
(1)2001年度概要
2001年度は、とにかく支援費制度が始まる前の段階で、なんとしてもあまりにも不足している介護制度を増やさないといけない(そうしないと支援費制度になったとしても以前との比較にあまりにも大きい乖離が生じるため、24時間介護保障のきっかけを失ってしまうのではないかと感じていた)。また、代表Nと副代表M(ともに寝たきり)がたびたび体調を崩すことがあり、まさにこのままでは命にかかわるとして、全身性障害者介護人派遣事業の実施に絞り個別交渉を繰り返しました。
そしてこの間、介護保障協議会からのサポートを何度もうけました。(説明会や個別面談に参加。さらにメール、FAX、電話を使い随時サポート(相当な回数でした)をうけた。)また、各々自らが動いて情報を集めようと、他の自立生活センターに訪問(他のメンバーとも分担し全体としては2001年内で会として計3箇所、その他ピアカウンセリング研修等を通して関係性を広げていった)させていただき、介護保障や団体運営に関しての情報やレクチャーいただきました。
(2)2001年度、行政交渉記録
2000年3月26日 市長宛て要望書提出
(交渉出席者・福祉保健部長、土木部建築課課長、交通局交通課課長)
市町村障害者生活支援事業実施と全身性障害者介護人派遣事業実施、交通バリアフリー関連など多岐にわたる内容で交渉。進展なし。
2001年4月13日 第1回交渉(全体交渉)
(出席者・社会福祉課長、障害福祉係長)
市町村障害者生活支援事業実施と全身性障害者介護人派遣事業実施を同時要求
※ 進展なしだが、新たな動きに入っていった(交渉方法変更の検討開始)
以前の全体交渉(任意団体名とCIL併記して交渉していました。本来は任意団体名で行うべき)から、個別交渉(主に当事者1名と事務局スタッフ1名が、自らの生活状況をもって交渉に臨む障害者当事者とその支援者という役割をもって交渉)に切り替え、支援費制度実施まで介護保障を中心に運動を展開していくことを決めました。
5月16日 第2回交渉(全体交渉)
(出席者・社会福祉課長、障害福祉係長)
前回交渉の継続
6月21日 第3回交渉(全体交渉)
(出席者・社会福祉課長、障害福祉係長)
介護保障に関しての取り組みを今後強化していくために、戦略的意図を持ち、相談事業に対しての取り組みに一定の区切りをつけるため、市町村障害者生活支援事業について絞り交渉。地域福祉と在宅福祉の学習と情報交換を目的としたケア会議発足を認めさせた。
7月18日 第1回地域ケア会議
(行政、社協、支援センター(社福)、精神障害者支援センター(社福)、身体障害者福祉協会(任意団体)、障害者支援センター(社協内にあるデイサービスB型を行っている部局)、当会)
会議の継続開催を確認
7月25日 全身性障害者介護人派遣事業実施に絞っての個別折衝開始
資料として、代表の生まれてから今までの生活状況や暮らしてきた歴史を書いた「資料:地域生活にかける思い」と詳細な「生活実態例」を障害者の状況理解をすすめるためとして提出。
介護保障協議会のHowto介護保障別冊資料1〜3巻より、他市の状況や先進地域の状況、厚生省通達などを抜き出して(この種の資料は同じような内容のものを何度も提出しています。そうしないと読んでくれない)提出。
7月末 窓口折衝
福祉保健部長より「担当課が(全身性障害者介護人派遣事業が)必要だと判断すれば財務部までは必ずあげる。自分のところで止めたりはしない」との発言を得る、これを受けて担当係長から「予算の問題より、必要性がどのくらいあるのかによって判断する」という発言を得る。
この間、(全身性障害者介護人派遣事業実施の)コンセンサスを維持するため第1回ケア会議の流れをくみ話し合いをした相手社協在宅サービス課、社協地域福祉係、その他社協、支援センター(社福)、精神障害者支援センター(社福)、身体障害者福祉協会(任意団体)に対し、折衝回数では(窓口に出向いた回数)平日はほとんど上記のどこかに出向いた。市福祉係には15回。
8月20日 障害者福祉施策を考える学習会を当会呼びかけで実施
参加:社協、地域生活支援センター(社福)身障協会、作業所、当会
9月初旬 担当窓口より「実施について前向きに検討する」との話があり実質的な内諾を得る。
9月以降 窓口折衝と事務折衝を年度末まで休まず行った。(月3,4回程度)
2002年2月
市からの協力要請を受け、介護保障協議会別冊資料より他市の全身性介護人派遣事業実施要綱を提出。
3月中旬 全身性障害者介護人派遣事業実施決定の連絡が入る。
(3)2001年度まとめ
この年の特徴としては、7月以降に見られるように、交渉や取り組みの中に行政以外の関係団体の名前が挙がっています。このことには理由があります。
地方で特に強いと思うのですが、小さい町では、地域福祉の枠組みが行政と既存の関係団体(社協や身障協会が中心)ですでに固まっていることが多く尚且つ強固です。そのことが公的介護保障の充実を地方で抑えている原因のひとつと思います。
これは、2000年度の交渉の中で出てきた担当者からの発言ですが、典型的だと思いますので書きます。
〔行政担当よりの話〕
- 財政削減3ヵ年計画の中、新規事業は困難である。その理由は、計画中すでに決定された予算内で、各部署が業務を行うことになっており、そこで、新規事業を行うと言うことは、他の福祉事業予算を削減、もしくは、打ち切りにして予算を作ることになる。そうなれば、打ち切られる側の反発は相当なものであることから困難であるということ。
- また、国の方針といっても、自治体の感情としては、国はいいことばかり言って実際の苦労は自治体に背負わせているという思いがある。それはどういうことかというと、事業を始めてみたら、国が方針転換をして事業を一方的に打ち切るということがいままであった。そうなったとき結局しんどい思いをしたのは自治体だ。国策国策といわれても自ずと慎重にならざるをえない。(この部分は2002年12月に支援事業の一般財源化があったことを思うと確かに問題)
- 法人格があるといっても、NPO法人についての行政の認識は任意団体と変わりない。つまり、信頼感の点で実績がないということ。歴史も長く、信頼感も大きい社協や身障協会などと連携をとれないのか。
- ]市は広島市のように予算規模が大きいわけでもないし、また近隣の在宅福祉環境で言えば、Y市(近隣で人口40万人)のような中核都市でもガイド、介護人派遣事業等の制度はない。これらを考えるとこと、X市だけに何故(ガイドや全身性が)必要なのかという感情が出てくることも否めない。他市への働きかけをあなたたちがやって、もっと広域的に状況整備をアピールされたらどうか。
これらの発言について私たちは、ただの逃げ口上としてではなく、本音として動きたくても動けない地域福祉の現状があるのかと感じるところがありました。
確かに小さな町ではわずかな動きも目立ちますし、既得権についても、予算が非常に小さい規模で限られている以上、ダイナミックな動きは警戒感が強くなります。
今までの交渉でも、介護保障がすすんでいる他の市町村の資料も出してきたのですが「そんな大きな市とここでは同じようにできない」という発言が帰ってくるだけでした。(つまり、ある程度地域福祉関係者とのコンセンサスをとることを求められる)
今までであれば私たちも否定的に返すだけだったのですが、このときは(うまくいくかは五分五分だったと思いますが)あえて介護保障の必要性を証明するため「それでは、それらの団体にもわたしたちから話をしますので、(地域福祉に影響力を持つ)各団体が地域福祉に関して意見交換を行う学習会的集まりを持ちましょう」と提案しました。
この提案に対し、少し意外だったのですが、窓口が非常に好意的に同意してきました。私たちはすぐ開催についての要請に動きました。
社協や支援事業関係の社会福祉法人とは障害者ケアマネジメントに関係する動きでつながりがあったこともあり参加承諾は早く、身障協会もそれらが参加するのであれば問題ないとして参加に同意してくれました。(つまりこの点では、小さい町には小さい町の利点もあるのだと思います。各団体の事務局も近い場所にありますし、場所もすぐわかります。面談申し込みも関係者のネットワークから紹介してもらうことで比較的可能でした。また、ガイドヘルプや移送サービスなど、他の事業体が行っていない必要性の高いサービスを、当会は自立生活センターの必須事業として、障害種別や所属にとらわれず、ずっと引き受けて派遣を行っていましたのでその実績も影響したようです。)
そして、思惑はいろいろあったにせよ、参加した各団体や行政も、2003年を前に情報不足であったり、財政悪化の状況下で福祉の先行きに不安があったことなど、ある程度このような集まりが望まれたという幸運な面があったこともあり、この第1回目の学習会(名称:障害者ケア会議)は盛況に終わり、その開催について調整に動いたことが評価され、当会の存在が認知されたとの印象を持ちました。このケア会議は現在も継続しています。そして全身性障害者介護人派遣事業が実施され、介護保障についての認知が高まり次年度につながっていきました。
(4)2002年度概要
とにかく窓口折衝を繰り返し、介護保障協議会から入れていただく支援費制度関連情報を細かく窓口に渡しました(これが非常にインパクトがありました。なぜなら、行政ラインに国の情報が届くより早くこちらから情報が入るということで、前年からの流れを後押しするように信頼関係が強まっていったと思います。)また、団体内では、介護派遣が増えていくことを予想し役割分担して介護者確保を行うコーディネーターや事務機能を強化していきました。
(5)2002年度、行政交渉記録
折衝回数が多くて書ききれませんので個別日程は省略します。
2002年4月〜5月
全身性障害者介護人派遣事業がスタートしたことによる介護者増やその研修。ケアプラン変更に伴うILPなどが多忙となり折衝は行っていません。ただ、電話でのやり取りは絶えず行い、その印象として、支援費制度に向けて前向きに担当窓口は準備を始めたとの印象を持ちました。おそらく前年度において、代表、副代表の生活実態を隠すことなくケアプランも含めて細かく伝えていましたので、介護保障の必要性に関しての理解がすすんでいたのだと思います。
6月中旬 窓口折衝
担い手の話が話題となる。「私たちが担い手となり対応するので、サービスがあって担い手が無いということには絶対しないので安心してほしい」と伝える。
6月末
6月14日付け主管課長会議資料が出たことを受け支援費制度の概要について情報交換。 上限を設けないで、二ーズに基づく支援を中心とする支援費制度の理念について確認
7月 窓口折衝
勘案整理表についての意見交換と内容についての確認作業。国の勘案整理票参考様式をwordテキスト化して内容を整理したものを持って行き「勘案整理により各自のサービス量を決定するという制度のシステムを確認してほしい」「必要でないサービスまで要求するということは絶対にしない」等の申し出を行った。
8月
「制度の趣旨として、必要な人に必要な分だけ支援を行うということなわけだから、国の方針がそうである以上そのように行っていくしかない」との見解で行政内部の意見調整がすすんでいるとの情報が入る。実際に必要な一人当たりの予算等について参考資料を提出。
9月
概算要求を前に詰めの確認作業にはいる。こちらより「必要なサービスの量について、必要であれば障害者からの聞き取りや事前情報の交換ついて協力する」との申し出を行った。また、その準備のため当会から派遣しているケースにおいて障害者当事者とケアプランの確認を行うことを約束した。
10月〜12月
次々とでる支援費関係の情報について、介護保障協議会から届く情報や資料を編集して必要な部分を随時行政に提出し協議と確認作業。
2003年1月 厚生労働省の国庫補助基準設定の動き。
代表が東京に赴き抗議行動に参加。また、地元に対し直接的な情報が事務局に伝わる状態を維持し、抗議行動の情報も市に伝えるなどX市や近隣市町村に悪影響が広がらないよう対処した。
2月 窓口折衝
課長より「制度の趣旨に沿うよう努力するから信頼してほしい」との発言あり
3月 窓口交渉(担当係よりの要請により開催)
(出席者・障害福祉係長、他職員1名)
「X市内において2名が月744時間の支給料決定を行うことが決まった。また、その他の当事者についても勘案整理に基づいて必要な量を決定する」と話があり、24時間介護保障が成立した。
3月末 市各担当者にお礼
V.総括
この3年間の行政交渉を通し自らを取り巻く状況について見えてきたことは、市の福祉係の多くが、障害当事者の実態を知らないだけで、障害者に悪意を持っているわけではないということ。行政も限られたスタッフ(X市は4人。支援費前年にようやく一人増えてようやく5人)で、手順だらけの作業に追われる日常が個別折衝の中で感じられました。また、縦割り行政と同じく、縦割りとなって交われない地域福祉の各団体の現状もその意味では同じですが、障害者の権利保障に向けたケア会議のような取り組みをさらに試みていきたいと思います。
介護保障の不足だけではなく、この3年間、前代表が急逝したことなど本当にいろんなことがありました。その中で継続してこれたのは、介護保障協議会や自立生活センターが示す「当事者の可能性」について学習したことによります。地元の多くの人たち(行政も福祉団体も個人も)も、既に障害者の自立生活に否定的でないことを知り、また、以前であれば障害者の自立生活が検討もできないとわたしたちでさえ思っていた町(X市よりもさらに小規模な近隣市町村)に住む障害当事者から、X市に移り住むのではなく「自分たちの町にセンターを作りたい」という問い合わせが増えていることなど、自立生活センターの存在が障害当事者に与える大きな影響を実感できたことも、この3年間の大きな力となりました。
大都市を中心として広がってきた自立生活センターが、地方の小規模市町村に広がる段階に入ったと言うには時期尚早かもしれませんが、次の扉が開きつつあることに期待せずにいられません。どうか多くの皆さんの力を、地域資源のまだ少ない小規模市町村に住む障害者当事者に届けていただきたいと願い、また、私たちもまだ小さな自立生活センターですが、その役割を担えるよう努力していきたいと思います。不十分な報告ですが参考にしていただければ幸いです。この機会を作っていただきありがとうございました。
介護保障協議会事務局より
X市での交渉回数はものすごい回数で、たとえば、2002年7月には市役所に15回も通っています。24時間介護保障の実現のカギはこのあたりにあります。
本当に介護の長時間必要な1人暮らしの障害者がいれば、あとは市役所に何回通ったかで制度の伸びは決まります。 みなさんも、市町村にどんどん通って交渉を進めてください。 |
|
【参考資料】
2000年度から2002年度までのX市における介護保障の変化
2000年
|
(1) |
制度概要 |
|
ホームヘルプ 週3回1回3時間(自薦ヘルパーを社協に登録して派遣。介護者確保が間に合わないところは社協ヘルパーも入れていました)
ガイドヘルプ 1回4時間を原則、上限なし(自薦ヘルパーを社協に登録して派遣)生活保護他人介護料大臣承認基準の介護者 |
(2) |
自立障害者の概要(自立障害者の介護保障状況) |
|
上記介護保障制度をフルに使い、それでも足らない介護は当事者がそれぞれボランティアの介護者を探し埋めていた。また、デイサービスも併用してなんとか入浴介護を確保している当事者多数。 |
|
例(代表Nさん:全身性障害者で寝たきり)
介護者確保がどうしてもできない空白時間帯があったため、その時間帯は、蚊に刺されても刺されたまま(ムカデが体を這ったということもありました)、アテトーゼによる枕からの頭の脱落があってもそのままとなってしまう等、非常に過酷な状況があった。(これらのことは、すべて具体的に交渉の中で担当者に伝えていきました)
|
(3) |
行政交渉の状況 |
|
2000年当事、基本的に自立障害者全員による全体交渉(ガイドヘルプ制度は1997年に抗議行動も含めた全体交渉において獲得した。)毎年4項目から5項目を挙げた要望書を市長宛に提出。年3回から4回程度の定期交渉を持っていたが、ここ数年具体的な進展はなかった。(2001年度初旬までこの方法により継続) |
2001年
|
(1) |
制度概要 |
|
ホームヘルプ 週4回1回3時間(自薦ヘルパーを社協に登録して派遣)
ガイドヘルプ 1回4時間を原則、月上限なし。(自薦ヘルパーを社協に登録して派遣。1人最大で100時間強の利用がありました)
生活保護他人介護料大臣承認基準の介護者 |
(2) |
自立障害者の概要 |
|
自立障害者の介護保障状況は、基本的には2000年度と1日のプランは変わりませんが、窓口折衝の中でホームヘルプが1枠増えたこともあり、曜日による介護保障のばらつきは2000年に比べて改善しました) |
支援費実施前年
2002年
|
(1) |
制度概要
|
|
ホームヘルプ 週の回数上限は無くなり、ホームヘルプ1日最大4時間程度
ガイドヘルプ 1日原則4時間程度
全身性介護人派遣事業 1日あたり3時間、月90時間上限
他人介護料による介護 1日あたり4時間程度を加え
ガイドヘルプをフル活用(1日4時間程度)したとして、合計一人暮らしの全身性障害者で最大1日15時間の介護保障となる。
|
(2) |
自立障害者の概要 |
|
介護保障状況は大きく変わり、まだ空白時間やボランティアの泊まり介護はありましたが、ほぼ毎日、有料での泊まり介護者の確保が可能となりました。
2002年度(支援費制度実施前年)初旬参考例(副代表Mさん:全身性障害者で寝たきり)
|
2003年
|
|
支援費制度実施。最大744時間の介護保障(日常生活支援)となる。
例、上記Mさん(現在)
|
|
朝 9:00〜13:00 |
パート |
13:00〜21:00 |
専従介護者A |
21:00〜翌9:00 |
専従介護者B |
9:00〜13:00 |
パート |
13:00〜21:00 |
専従介護者C |
|
|
完全な24時間介護体制。基本的に、1日3交代で専従介護者3名(ローテーション)、パート介護者3名(平日午前、土日どちらかの昼間と夜間)で介護体制を組んでいる。 |
|