岡山市のALS患者トーマスさん　２４時間重度訪問介護利用しての生活

最近まで岡山市では、筋ジスなどの２４時間重度訪問介護利用者はいましたが、ALS患者の重度訪問介護利用がいませんでした。

岡山県ではまだALS患者に制度の情報が伝わっておらず、多くの患者は外出もできず、家族も苦しんでします。

そこで、岡山市のALS患者のトーマスさんの重度訪問介護ヘルパーたちとの旅行の写真を紹介します。

家族（妻、子どもたち）と同居のトーマスさんですが、呼吸器を付ける前から２４時間の支給が実現し、現在は呼吸器を２４時間利用になったことで、２４時間の１人目ヘルパーに加えて、日中の１６時間は常時２人目のヘルパーがつく重度訪問介護の時間数を受けています。

自分で求人して育てる自薦ヘルパーの方法を取っており、今は常勤中心の６人のヘルパーが交代で勤務しています。

沖縄にいったときの写真

発病してからの年表

2017年　左足に違和感を感じて、整形外科、膠原病内科などの病院に行くが、原因がわからないまま症状だけが進んでいく

2018年　大学病院に検査入院し、ALS（疑い）と診断を受け、絶望と悲しみのどん底に

2019年　ネットで情報を集めるうちに広域協会のフェイスブックにたどりつき、コーディネーターと繋がる

2020年　介護保障を考える弁護士と障害者の会に依頼し弁護団を結成し重度訪問の申請をする。最初は月３２１時間しか支給されなかった

　　　　　　自薦ヘルパー常勤１人目を採用

　　　　　　市の担当課と何度も交渉し、何度も繰り返し申請を出した結果、月７５８時間支給される（呼吸器付ける前だった）７５８時間は毎日２４時間以上

　　　　　　自薦ヘルパー常勤３人を採用し、常勤４人体制になり生活が安定してくる

2021年　気管切開し２４時間人工呼吸器使用に

　　　　　　市との交渉を続けた結果、月９７１時間支給される

2022年　さらに交渉を続け、月１２５４時間支給される。

（２４時間１人ヘルパー　＋朝起きてから夜寝るまで１６時間は２人目ヘルパーのつけられる体制）

　　　　　　常勤ヘルパー５人、非常勤ヘルパー１人の体制になる

　　　　　　常勤ヘルパー１人を募集中

沖縄にいったときの写真

新幹線の個室

東京のALS協会元会長の岡部さん宅に訪問

大阪のＣＩＬ・ムーブメントに訪問した時の写真

同じように生活してみたい患者や家族・支援者からの相談を受け付けています。メールでご連絡ください。

全国の過疎地の呼吸器利用者の２４時間介護事例