北海道帯広市　ALSの奥様を支えながら近隣のALS患者を支援

北海道帯広市　ALSの奥様を支えながら近隣のALS患者を支援

帯広市は北海道東部の十勝地方のほぼ中心に位置する、農業メインの人口約１７万人の市です。

東洋（アズマヒロシ）さんは2008年にALSを発症された奥様を支えながら現在は他の患者さんの支援をされています。

奥様の発症から自薦開始に到るまで

　　　2008年４０歳の時　発語に違和感を感じ始める。呂律が

　　　回らなくなり病院には行きたくなかったが2009年に親族

の強い要望で神経内科を受診。

2010年　ALS診断が降り、特定疾患申請をする。

洋さんは奥様が人工呼吸器をつける前から知識を得るため本を読んだり制度についても必死で調べるようになった。　　　　　　　

2011年

お子さんの成長を見届けたい、薬の開発にも期待したい思いで人工呼吸器を装着。

胃ろうも造設。急な発熱があり急遽入院されたりと退院後も洋さんにかかる介護負担は増える一方で仕事にも支障が出てきた。

痰の吸引ができる唯一の既存事業所と契約するが人員に限りがあったりと充分なサービスではなかった。

ご本人の感情の起伏が気になり入院の際脳のCTを取り、FTLDの併発がわかる。

2014年

重度訪問介護支給時間数は１８３時間。病気の進行によりケアの時間が長くなる。１件目の事業所でだけでは手が回らなくなり２件目の事業所を探す。

しかし、痰の吸引ができないことやシフトが細切れになるため人の出入りが激しく生活は落ち着かなかった。

帯広にも患者会の必要性を感じ患者会発足へ向けて動き出した時にさくら会の川口さんが患者会立ち上げの際に帯広を訪問してくれて、全国広域協会と繋がり自薦ヘルパーをつかった生活方法や求人・育成の方法、２４ｈ重度訪問介護の交渉方法などアドバイスを受ける。

2015年

2月頃ご本人が腎盂腎炎、尿路感染などで入退院を繰り返し、また洋さんは長いこと1日２時間の睡眠時間しか取れなかったこともあり、奥様の入院中は1ヶ月ほど家で昼夜寝て過ごす時期もあった。そんな中でも何とか4月頃動けるようにまで回復。奥様の退院前の5月には初めての自薦ヘルパーを雇用することが出来た。（求人紙で求人）

現在、洋美さんの重度訪問介護の支給時間数は６５０時間。

ヘルパーも定着し介護保険と合わせてほぼ２４時間を４人の常勤自薦ヘルパーで賄っている。

（介護保険の身体介護利用時間も障害の重度訪問介護の時間も、同じ自薦ヘルパーが継続して勤務）

普段の買い物もままならなかった洋さんはまとまった時間が取れるようになり、患者会活動にも力を入れられるようになった。以前は年に２回の胃瘻交換以外は引きこもりだった洋美さんは、自薦ヘルパーや訪問看護師と一緒に外に出かけられるようになった。

訪看が実地の指導看護師をしてくれ、

ヘルパー全員が吸引や経管栄養などの

医療ケアが可能となっている。

　喀痰の実地研修の様子

春に、キタコブシの花を見に散歩へ

ヘルパーと訪看がついて来てくれた

重度訪問介護は外出も可能なのです

自薦ヘルパーが定着し、在宅が広がっていく

　自薦開始当初は全国広域協会の提携事業所（北見市）にヘルパー登録をしていたが、2016年からは全国広域協会の協力のもとご自宅の一室を訪問介護事業所化。

　ケアマネ、地域包括や他の患者からの紹介などで洋さんが相談を受けるようになり、どのようにALSの在宅療養を行なっているかを保健所や患者会を通して伝えるようになった。

　そうして十勝管内近郊の支援に繋がり、現在4市町村で５名のALS患者が重度訪問介護の利用者となっている。

支援には行政への申請方法なども含まれ、利用者は全て家族同居で、ほとんどが人工呼吸器装着者。5人とも、おおむね1日２４時間の自薦ヘルパーで稼働している。

また支援が始まったばかりの患者は１３０キロほど離れたところにお住まいだが、訪問もしながら、主にメールや電話で対応している。

東さん支援先の4市町村のALSの方々の状況

	開始日	人工呼吸器	家族同居	重度訪問介護の月支給時間数	介助者数	訪問入浴時※	入院時※	重度訪問介護の同行支援支給状況
洋美さん	2015年4月	○	○	６５０h	4名	×	○	3人360h
N村	2016年9月	未	○	７４４h	５名	一部	○	4人420h
M町	2017年12月	○	○	７４４h	４名	○	○	3人360h
市内	2018年4月	○	○	６２７.５h	５名	○	○	3人360h
市内	2018年5月	○	○	４２３h	４名	○	○	3人360h
K市	2019年11月	○	○	２４８h	１名	×	×	未交渉