新潟県新発田市で初ALS患者の24時間重度訪問介護

当事者は新潟県新発田市在住のKさん現在68歳。
夫と2人で自営業を営んでいたが、2016年8月左足に違和感があり、当初は脊柱管狭窄症と診断される 。
しかし、その後も違和感はなくならず、幾つかの病院を転々としながら2017年5月にALSと確定診断される。
退院後の在宅生活では、介護保険の身体介護や訪問看護、訪問リハビリなどのサービスを利用しながら、病気の進行とともに障害福祉サービスの重度訪問介護の利用を開始する。
当初の支給時間は月147時間と家族の負担が大きく、主に介護していた夫は休む暇も寝る暇もなく家族介護での限界を感じる。
そんな中、2018年5月に全国広域協会に相談し、的確なアドバイスを受けながら市へ提出する為の資料の準備を始める。

同年6月に市の担当者や関係者を集め、必要な重度訪問介護の時間数(744時間)を伝え、無事に7月に支給決定を受ける。

2019年6月　病気の進行とともに咽頭気管分離術を行い、人工呼吸器を装着する。 役1ヶ月間の入院だったが、ヘルパーの院内付き添いがあったため、安心して入院生活を過ごす事ができた。
また、半年間禁止されていた経口摂取を分離術後から再開する事ができ、もう食べることはできないと諦めていたKさんが再び食べる楽しみを見つける事ができた。

その後も時間数交渉を重ね重度時間数も増え、常勤4名・非常勤1名の計5名のヘルパーが稼働している。

今後は停電や災害時に備えた避難訓練や遠方への外出の機会をもっと増やして行きたいと思っている。　

■人工呼吸器利用者の２４時間介護と自立生活の事例