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難病 ＡＬＳ の父が家に帰れた クラウゼ江利子（ドイツ在住） 2014 年 7 月末、入院から 8 ヶ月、私の実家、長崎県壱岐市という離島に住む 79 歳の父は念願のわが家に帰ることが出来た。ALS と診断されてからその時点で 2 年。 胃ろう、気管切開した今、ヘルパーさんたちが父の手となり足となり、喋れなくなった父の口となり、日々支援のありがたさを実感している。父の前向きさも戻ってきた。きっと支援を受けていなかったら生きることを選ばず、もうこの世にはいなかっただろう。在宅環境の準備をして来て本当によかったと思った。勿論ここまでもってくるのは簡単ではなかった。 2012 年 7 月末の診断当時、口を開けば病気の話で、先の事を考え、家族中泣いてばかりいた。その年の冬、ドイツからの帰省中に、子供の頃、水の事故で亡くなった妹が枕元に立った。それから何故か漠然と父を助けなきゃと思った。どうやって助けるのか、何も分からなかった。 ただ遠い昔、27 年前、闘病記 『ある難病患者のつぶや記』 松嶋禮子著 を読んだことがあって出版社に問い合わせ、松嶋さんに手紙を書いたことがあった。暫くして松嶋さんから返事があり、便箋には当時のタイプライターで、ヒモで吊り下げた手によって打たれた 2 行の短い文章の中に ” 打つのに 2 時間掛かった ” とあった。ALS は大変な病気、それだけは覚えていた。 実際のところドイツに住んでいる私に、遠く離れた父の為に一体何が出来るのかさっぱり分からなかった。ドイツに帰り、ALS についてや、日本でどんなサービスを受けることが出来るのか、片っ端から調べることにした。そして状況把握の為、電話やメールの日々が続いた。その頃、重度訪問介護という制度を使えることや、ALS 協会の存在を知る。 重度訪問介護は国の制度だから当然日本全国津々浦々どこでもやっていると思った。しかし現実はやっているどころか、受ける事業所も無く、重度訪問介護の周知さえされていなかった。それでも必要性を説明すれば簡単にやってくれると最初は思っていたがそうではなかった。 更に調べていくうちに、多くの自治体で同じように受ける事業所が無く、困っている人たちが大勢いる事が分かって来た。必要なのに、どうして・・・と、腑に落ちないまま、何か行動をすぐに起こさないと、進行の早いこの病気に間に合わないと思った。どれ位頑張ればいいのか、いつまで懸かるのか検討もつかなかった。 運よくネットで色んな機関と接触した中で、全国障害者介護保障協議会 （電話0120-66-0009）は唯一具体的に何をすればいいのか継続的に電話やメールで教えてくれた。代わりに何かをやってくれる訳ではない。教えてもらったノウハウをもって、自分で動く人にしか向いていない。誰かがやってくれるのを待つ人にはいつまで経っても状況は変わらない。 ドイツにいながら情報収集をネットや電話でして、帰国時に各地で重度訪問介護の現場を見学させてもらい、関係者や専門職から話を聞いた。それを壱岐市で関係者に話す事から始めた。すると訪問看護の所長が理解してくれた。そして父の掛かりつけ病院院長に繋いでもらい、急遽、第一回目の関係者会議を開くことになった。 会議では医療関係者、福祉関係者、行政等が集まった。しかし集まるだけでは何にもならない。事前の準備が必要だと思い、同協議会に指示を仰いだ。それでも専門職を前に経験も自信も無い素人の私が話をすることは大変な勇気が要ることだった。 しかし、その後、すぐに変化があるわけではなかった 解決しなければいけない問題が沢山あった。
その問題のひとつひとつを自分で潰していかないと頓挫の連続だ。何としても父には病院の天井ばかり見る生活をして欲しくなかった。 その辺は、両親にもいち早く理解して欲しかった。特に当事者である父には声を大にして訴えて欲かった。しかし、両親とも高齢で、数々の問題が難解で、毎日穏やかに過したかった両親にとって、私が話す ” 近い将来の為の準備の話 ” は、分かってはいても、直視するには残酷以外のなにものでもなかった。
重度訪問の支給時間数を決める計画相談や審査会では、当事者に見合った時間数を出してもらう為に、前もって家族は要点を知っておくべきだ。
地域で使っていなかった制度に息を吹き込むことは大変な労力だと自分で経験して分かった。
父の事が全国で同じように困っている人たちの励ましだけでなく、前に進む勇気に繋がる事を切望している。
以下は 1年後の2015年10月の情報離島で念願のＡＬＳ患者の２４時間在宅介護を実現〜壱岐の島で事業所立ち上げの取り組み〜クラウゼ江利子（ドイツ在住） 2014年夏、入院から8ヶ月、長崎県壱岐市という離島に住む高齢の父は念願の我が家に帰る事が出来ました。神経難病ALSと診断されてからその時点でちょうど2年でした。現在、1日24時間のヘルパーの介護を受け、1年数ヶ月になります。その間に気管切開と胃ろう増設をしました。 次の短期帰国で、重度訪問を利用した在宅療養中のALS患者を訪ねた後、壱岐に渡りました。そして父の口から、家に住み続けたいという意思確認と母の同意を得て、訪問看護の所長に話をしたところ、島で唯一神経内科のある光武病院の空閑（くが）院長に繋いでもらいました。すると、私の短期期滞在中に、きゅうきょ、関係者を召集してくれる事になりました。介護保障協議会のアドバイスで、会議用に重度訪問介護についての資料も準備しておきました。会議では院長の理解も得られ、「今後、壱岐市でも重度訪問をやろう」との声に、出席者の賛同を得ることが出来ました。 壱岐市より支給決定が出た後も、なかなか既存の事業所では、重度訪問介護の利用ができませんでした。島内の事業所は短時間のサービスしかできない登録ヘルパーが中心で連続８時間以上のサービスを原則とする重度訪問介護に対応できませんでした。 そこで介護保障協議会の関係団体である東京のNPO法人広域協会が壱岐にヘルパー営業所を作る事となりました（ALSの在宅支援を東京で行っているさくら会と協力して実施）。早速地元で無資格未経験者を中心に求人し、間もなく常勤４名と（うち無資格者３名）、准看２名（１人は常勤で管理者兼サービス提供責任者になった）も見つかり、管理者は東京のさくら会で研修を受け、重度訪問介護事業所の省令通知などについて広域協会で教育を受けました。無資格者は、東京の広域協会で重度訪問介護のヘルパー研修を終え、東京のALS患者宅を見学しました。その後壱岐に戻ってすぐ１日２〜３交代で２４時間３６５日の勤務が始まる事になります。 退院の日、自宅に着いた時、半ば帰宅をあきらめていた父は号泣していました。多くは語らない父ですが、やっぱり家に帰りたかったのです。苦労が報われた瞬間でした。
１年数ヶ月たった現在、非常勤1名も加え、職員数７人になり、全員が口文字での意思疎通（父の体調による）、吸引（同意書で１年、その後３号研修）、外出介護を含めた２４時間の全ての介護をしています。そして、自分たちのやっている事を客観的に見、更なるALS在宅療養のイメージ作りの為に、全員が交代で、島外のALS患者の自宅介護の現場に２泊３日等で見学研修をしています。また、月に一度は父の訪問医、及び医療専門職とヘルパー全員の会議を開いて状態の確認をしています。ここまで小回りが利くのは、事業所一つで介護を対応しているからでしょう。
ALSの療養現場では、随時問題が噴出します。ここまで誰ひとりヘルパーが辞めて行く事が無かったのは、軽度の内からヘルパーが関わっていた事、度重なる困難の中でも連携が取れていた事、前向きさ、そして母の存在が大きいと思います。当事者である父は80歳という高齢で、望んでいた当事者主体にはなり得ませんが、母がうまく舵取り出来ているのは、父の痛みだけでなく、ヘルパーの痛みも分かっているからでしょう。
海外に住んでみて分かる事ですが、日本人のチームワークは海外に誇れるものでしょう。帰省の度に、各地のALS患者の現場を見学させて頂き、つくづくそう思います。離島の壱岐でもヘルパーさん達と父が体を張って証明してくれています。父の事が、壱岐市だけでなく、全国で同じように困っている人たちの励ましだけでなく、前に進む勇気に繋がる事を切望しています。
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